Landelijk Netwerk voor gynaecologische Adolescenten Zorg

Mede mogelijk gemaakt voor zonmw

About

Introductie
Menstruatieproblemen hebben een grote impact op de kwaliteit van leven van vrouwen en adolescenten en dragen bij aan verzuim en afgenomen sociale en maatschappelijke participatie. De huidige zorg volstaat niet en de aandacht voor problemen menstruatieproblemen is onvoldoende. Vrouwen en adolescenten weten niet goed wanneer ze om hulp moeten vragen en ervaren hierbij een drempel en zorgverleners nemen de problemen niet altijd serieus. Voor veel vrouwen beginnen de klachten al in de adolescenten jaren. Juist bij deze doelgroep zijn menstruatieklachten nog meer een taboe. Wij hopen met onderwijs en eHealth de gynaecologische zorg voor adolescenten te verbeteren.Doel
Het netwerk is een samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, patiënt-organisaties, zorgverleners in de eerste-, tweede- en derde-lijn en onderzoekers die samen gynaecologische zorg voor adolescenten bespreekbaar en innovatief willen maken door onder andere gebruik te maken van educatie en eHealth.Deelnemers van het netwerk
Het doel is om een adequate regionale afspiegeling van Nederland samen te brengen, waarbij verschillende achtergronden en etniciteiten betrokken worden. Ook is het doel om een multidisciplinaire vertegenwoordiging van zorgverleners te betrekken. Hierbij moet gedacht worden aan:
- Adolescent vertegenwoordigers
- Patiënt-organisaties
- Huisartsen
- Artsen Maatschappij en gezondheid
- Gynaecologen
- Kinderartsen
- StollingsartsenDoelstellingen van het Netwerk
Het netwerk zal beginnen met drie concrete doelstellingen, waarbij groei en toekomstig inzicht hier zeker nog doelen aan zal kunnen toevoegen:
1) Kennisoverdracht binnen het Netwerk; door middel van email/nieuwsbrief kunnen initiatieven voor onderwijs, onderzoek en zorg laagdrempelig gedeeld worden. Hiervoor wordt samenwerking bevorderd en kan dubbel werk voorkomen worden.
2) Landelijke deelname; het doel is om het netwerk zo breed mogelijk onder de aandacht te brengen. Iedereen met interesse is welkom en kan zich aanmelden op de website van het netwerk. Hiermee proberen we een zeer laagdrempelige, regionale afspiegeling van Nederland te kunnen zijn
3) Onderzoek focusgroep; binnen het Netwerk zullen verschillende vertegenwoordigers gevraagd worden deel te nemen in een onderzoeksgroep. Het doel van deze groep is het schrijven van subsidie aanvragen voor evaluatie en innovatie. Het netwerk kan gebruikt worden als spiegel, terwijl de onderzoeksgroep zich bezig kan houden met schrijven en aanvragen.

Menstruatie Educatie ApplicatieVanuit het Amsterdam UMC is er een eHealth applicatie ontwikkeld, namelijk de Menstruatie Educatie Kalender (MEK-app). Deze is al gevalideerd onder adolescenten via think-aloud sessie’s (under review) en hiervoor loopt een groter landelijk onderzoek naar de relatie van de app uitkomsten en een reeks aan gevalideerde vragenlijsten (n=1000). Het idee is om met thuisdiagnostiek handvaten te geven aan adolescenten en zorgverleners, om onderscheid te maken tussen normaal, en wanneer het nodig is om aanvullende diagnostiek en behandeling in te zetten.De onderzoeksvraag is; kan een recent ontwikkelde thuisdiagnostiek applicatie voor menstruatie problematiek, effectief zijn in het differentiëren van normaal versus niet-normaal met onderliggende pathologie en resulteert dit in snellere en betere diagnostiek van onderliggende problematiek? We verwachten dat de interventie in staat is om adolescenten met menstruatieproblemen sneller te identificeren en een gerichter advies te geven over verder onderzoek zodat onderliggende problemen zoals endometriose, adenomyose, vleesbomen en stollingsstoornissen eerder gediagnostiseerd worden. Dit moet leiden tot minder ziekteverzuim, actievere maatschappelijke deelname, minder ongelijkheid en op de lange termijn minder vruchtbaarheidsproblemen.Focus interview met gebruikersMethod
We performed interviews with adolescents between 12 and 18 years old having a menstrual cycle. Participants were selected by purposive sampling from our own network. Participant recruitment continued until twelve adolescents agreed to participate for the interviews.
The first part of the interview consisted of questions about age, current level of education, ethnicity, screen time and if the adolescent had ever opted out of school, part-time job, sport or other social activity due to menstrual complaints. The ethnicity was categorized in Caucasian and non-Caucasian. We defined Caucasian as someone whose parents and themselves were born in the Netherlands. The educational levels of Statistics Netherlands [4] were used to classify the current education level. The education level was categorized in low (primary education, prevocational secondary education, years 1-3 of higher secondary education, or vocational secondary education level 1), intermediate (years 4-6 of higher secondary education or vocational secondary education level 2, 3 or 4) and high (higher vocational education or university). The second part of the interview consisted of questions about the mHealth innovation (realistic time investment for using an application on daily base, expectation of a mHealth application and their opinion of the most important outcome measures of this research).
Results
Twelve adolescents were interviewed in August 2023.
There was diversity in ethnicity among the adolescents: 41,7% were Caucasian and 58.3% were Non-Caucasian (Turkish, Moroccan ,Surinamese, Indonesian and Egyptian). There was no one with a high level of education, according to the educational levels of Statistics Netherlands, since no one attends higher vocational education or university
There were eight adolescents (66,7%) who were unable to participate in daily activities due to menstrual complaints. Two adolescent couldn’t participate with sport activities, five couldn’t go to school and one couldn’t work part-time job. The frequency of the impact of menstrual complaints varied between once a month to once every two months.The mean maximum time that adolescents would like to spend per day registering menstrual complaints in an application was 4 minutes ± 3 minutes (range 1 - 15 minutes). Adolescents were willing to use an application daily for a maximum of 5 months ± 3 months (range 0.5-12 months).
Regarding their opinion on a follow-up study with the MEK-app, the adolescents indicated that they consider it an important application. It doesn't take much time, especially compared to how much time they spend on their phones on average every day. In terms of expectation, they indicated that the application could give advice on what to do if they had pain. They experienced the most inconvenience when they miss school in particular. This has more consequences, they lag behind compared to classmates, miss explanations in class and therefore have to catch up or do more homework.
Conclusion
We can conclude that adolescents are willing to use an app daily to register their periods for a longer period of time. Adolescents also experience the most hindrance that they cannot go to school due to their menstrual complaints. Moreover, it is notable that 66% of adolescents cannot go to school once a month or once every two months because of their menstrual complaints. This confirms the importance of conducting research in this population and creating awareness and knowledge about menstrual complaints in adolescents.

Over onsHet Netwerk is een initiatief vanuit verschillende specialisme, opgezet middels een stimuleringssubsidie van ZonMw. Het eerste project was het schrijven van een projectidee voor doelmatigheid.De iniatief nemers zijn:
Judith Huirne, gynaecoloog, Amsterdam UMC
Nicole Burger, gynaecoloog, Amsterdam UMC
Judith Dekker, Voorzitter NVOG werkgroep kindergynaecologie
Eline van der Vooren, Amstelveen College
Annemiek van Woudenberg, Arts Maatschappij en gezondheid
Eva Rettenbacher, kinderarts, Amsterdam UMC
Jeanette van Leeuwen, kinderarts, Universitair Medical Center Utrecht
Habibe Ozcan, arts gynaecology, Flevo Ziekenhuis
Bianca De Bie, voorzitter Endometriosis Stichting
Karin van Galen, stollingsarts, University Medical Center Utrecht
Inge Anthonissen, jeugsarts en arts Maatschappij en Gezondheid

Contact

U kunt zich inschrijven voor het Netwerk zodat u op de hoogte blijft van onze initiatieven en onderwijs via het onderstaande inschrijf formulier.